2022年9月18日に、患者サミット(Oasisフォーラム)がありました。
確か、2019年でしたか、ちょうど僕も在宅血液透析とフルタイム勤務を始めて間もない頃に、透析仲間たちと参加させて頂いた事があります。
確か、はるばる神戸から坂井瑠美先生とそのスタッフさんがゲストで来られるという事で、僕ら夫婦も在宅を始めたばっかりで聞きたいことも多々ありましたからな~(^◇^)
(いや、自分とこの管理病院のスタッフさんに聞けよ! って話なんですが、在宅血液透析導入者を多く出している病院ではどう考えているのか? というのが気になりますからね。)
で、今回の患者サミットでは、なんと!
登壇者側に立つ事になりました。
最近ずっとこのブログでは、関東ネタで、田端駅前クリニックの話題を多く出してました。
それで、OasisMedicalの櫻堂さんにお会いする事になり、今回の出演依頼となりました。
という事で、妻と共に夫婦で登壇させて頂きました。
丁度、今年のオアシスフォーラムは「well-being」がテーマになってますからね。
僕らにばっちりのテーマでしたから。
ここでお話しした事はブログで書くことの許可をもらっていませんが、僕が演題で準備したスライドに関しては公開しても良いとの許可を得ました。
で、透析サミットの最後で、今回の参加者の方から、
「今回のスライドをもらえないか?」という質問があり、まあ、さすがにそれは無理ですよね(>_<)
ただ、僕が個人的に自分の作った分だけ、Facebookとブログで公開しますとのお約束をさせて頂きましたので公開させていただきます。
このスライドに関しては、今回限りの使用にする予定でしたので、著作権等は放棄します。
自由にお使いいただいて構いません。
ただし、写真が付いてるスライドに関してはご配慮下さいませ。
では、見てみましょう(*'▽')

写真は2019年4月11日、記念すべき第1回目の在宅血液透析にて記念撮影したものです。

2006年に慢性腎炎から透析導入し、透析17年目となりました。

まあ、結構タイトなスケジュールに見えるかと思います。
妻と2人暮らしでお互いに介助者も兼任している事から、こういう状況です。
辛いというような感覚は無いです。むしろ、楽しくやってます(^◇^)

父が他界し、ネット世界で仕事を始めたため、全国の同年代の患者さんたちと繋がりました。

そこで、皆さんが聞いたことも無い透析をうけておられると知り、肌色やツヤに驚きました。
みんな、恐ろしく食べ、恐ろしく元気であった事に衝撃を受けましたね。

障害者雇用が活発になった事は有難かったですね。障害者雇用がなければ入れなかったような大会社に入れた事で、仕事はやりがいがあり楽しいです。

透析では、水溶性ビタミンも除去されてしまいますが、それによってビタミンB群不足になりやすいです。イライラが起きたり、怒ってキレたりする頻度が増えていませんか? 僕は透析を受け始めた当初に自分がキレやすくなったという実感がありました。

食生活で栄養のバランスを考えて食事をしますと、必然的に野菜量や果物が増え、リンやカリウムが上がりやすくなります。透析量でリンやカリウムをコントロールできるのが最善ではありますが、患者サイドはそれが出来なくて苦労しています。

血液検査でβ2の値は2013年41
2018年26
2021年13
と下がっていきました。

2016年頃から首と肩に異所性石灰化の炎症症状が出始め、激痛によりかなり辛かったです。
2017年の学会で長時間の透析をする事で、異所性石灰化が減少するという演題を出されている病院があり、僕も1回6時間の透析をするようになったら、炎症による激痛が起きなくなりました。

透析で辛い事も多かったですが、多くの患者さんたちや医療従事者さんのおかげで、すっかり心身共に元気になりました。

皆様も楽しい人生が訪れますようにお祈り申し上げます。

今回のセミナーで、やはりですね、人工透析の地域差はどうにもならないな~、と感じました。
実際に僕自身も香川にいた時に、半径30キロ以内に夜間透析を行っている病院がありませんでした。
最短が50キロ近く先のクリニックじゃなかったかなー。
どっかの県には、半径30キロ以内に1つの透析病院すら無いという地域もあるんですよね。
皆さん、1時間以上かけて大病院へ通っておられます。
こういった問題は根深いです。
どなたか有志が出てきて透析病院を開業してくれたとしても、採算が取れなきゃ困りますからね。
採算が取れないせいで、やりたくても出来ないという医療従事者さんもいますし、患者側が人数を集めてきて優良な透析が可能になったという実例も全国ではあるそうです。
僕自身が妻と話していても、実は問題の根底は、別のところにあると思うんですよね。
今回のオンラインセミナーに到達出来たような患者さんはまだ良いほうなのです。
僕のこのブログに辿り着けた方もまだ良いほうです。
要は、数々の合併症で苦しみながら透析を受けていて、それだけで精一杯になってしまい、ネット世界に入って来られない方が大問題な訳です。
そういう透析病院でも、医療従事者さんがちゃんと透析の選択肢をレクチャーして本人に選んでもらえてるなら良いですが、異所性石灰化などは長時間透析で改善可能というエビデンスがあるのに、患者にその透析を行おうとしない(そのエビデンスを知らない)病院もある訳ですよ。
ん~(-_-;)
まあ、ちょっと医療従事者さん側に立ってものを言いますと、僕も仕事をするようになった関係でよく分かるんですが、日々の業務で手一杯になっていて、とても勉強どころではない! という方だっているんですよね。
明らかに看護師さんの人数が足りてないよね、と思う透析病院も過去にありました。
そういう感じで問題が複雑に絡み合ってる中に、更に地域差の問題まである。
厳しいっすな(>_<)
まあ、要は、草の根活動をしろ! ってことなのかな~。
そんな気がします。
コロナが無事終息してくれるとやりやすくなるんですけどね。
僕自身も夫婦でなにがしか出来るんでは無いかと思ってますので、微力ながらなにかに携わっていきたいと思います。
そう言えば・・・
透析仲間の1人が、透析を受けていてガンにかかり苦しんでいる方に向けたホームページを作っていました。
僕自身も腎臓がんの経験はあるんですが、右腎を取って終わりでしたんで、実感が無かったんですよね。
しかし、友達の話を聞きますと、透析でガンで苦しむというのは結構孤独になるそうです。
そういう方がいらっしゃいましたら、1度↓のホームページをご覧になられてはいかがでしょうか?
結構みんな頑張って、それぞれ独自に行動されてるのは嬉しいですね。
透析ウンヌンだけじゃなく、障害者として動かれてる方も多いですし、更にそれをも飛び越えて普通の社会活動を頑張っている方もいますよね。
もう、なんか、凄い方がいっぱいいて驚きますわ(>_<)
僕も、実は先日の心臓カテーテルの入院中に、「在宅血液透析」をなかなか分かってもらえない医療従事者さんに出会ったりしましたんで、「在宅血液透析」や「長時間透析」の草の根活動を細々と続けて行こうと思っております。
全国どこへでも夫婦で行きますので、お声がけ下さいましたら、そのテーマに合わせたスライドを作って駆け付けますね~(^◇^)
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確か、2019年でしたか、ちょうど僕も在宅血液透析とフルタイム勤務を始めて間もない頃に、透析仲間たちと参加させて頂いた事があります。
確か、はるばる神戸から坂井瑠美先生とそのスタッフさんがゲストで来られるという事で、僕ら夫婦も在宅を始めたばっかりで聞きたいことも多々ありましたからな~(^◇^)
(いや、自分とこの管理病院のスタッフさんに聞けよ! って話なんですが、在宅血液透析導入者を多く出している病院ではどう考えているのか? というのが気になりますからね。)
で、今回の患者サミットでは、なんと!
登壇者側に立つ事になりました。
最近ずっとこのブログでは、関東ネタで、田端駅前クリニックの話題を多く出してました。
それで、OasisMedicalの櫻堂さんにお会いする事になり、今回の出演依頼となりました。
という事で、妻と共に夫婦で登壇させて頂きました。
丁度、今年のオアシスフォーラムは「well-being」がテーマになってますからね。
僕らにばっちりのテーマでしたから。
well-being とは
「持続可能な幸せを目指す」と言ったような意味合いがあります。
お約束のスライドを一挙公開
ここでお話しした事はブログで書くことの許可をもらっていませんが、僕が演題で準備したスライドに関しては公開しても良いとの許可を得ました。
で、透析サミットの最後で、今回の参加者の方から、
「今回のスライドをもらえないか?」という質問があり、まあ、さすがにそれは無理ですよね(>_<)
ただ、僕が個人的に自分の作った分だけ、Facebookとブログで公開しますとのお約束をさせて頂きましたので公開させていただきます。
このスライドに関しては、今回限りの使用にする予定でしたので、著作権等は放棄します。
自由にお使いいただいて構いません。
ただし、写真が付いてるスライドに関してはご配慮下さいませ。
では、見てみましょう(*'▽')

写真は2019年4月11日、記念すべき第1回目の在宅血液透析にて記念撮影したものです。

2006年に慢性腎炎から透析導入し、透析17年目となりました。

まあ、結構タイトなスケジュールに見えるかと思います。
妻と2人暮らしでお互いに介助者も兼任している事から、こういう状況です。
辛いというような感覚は無いです。むしろ、楽しくやってます(^◇^)

父が他界し、ネット世界で仕事を始めたため、全国の同年代の患者さんたちと繋がりました。

そこで、皆さんが聞いたことも無い透析をうけておられると知り、肌色やツヤに驚きました。
みんな、恐ろしく食べ、恐ろしく元気であった事に衝撃を受けましたね。

障害者雇用が活発になった事は有難かったですね。障害者雇用がなければ入れなかったような大会社に入れた事で、仕事はやりがいがあり楽しいです。

透析では、水溶性ビタミンも除去されてしまいますが、それによってビタミンB群不足になりやすいです。イライラが起きたり、怒ってキレたりする頻度が増えていませんか? 僕は透析を受け始めた当初に自分がキレやすくなったという実感がありました。

食生活で栄養のバランスを考えて食事をしますと、必然的に野菜量や果物が増え、リンやカリウムが上がりやすくなります。透析量でリンやカリウムをコントロールできるのが最善ではありますが、患者サイドはそれが出来なくて苦労しています。

血液検査でβ2の値は2013年41
2018年26
2021年13
と下がっていきました。

2016年頃から首と肩に異所性石灰化の炎症症状が出始め、激痛によりかなり辛かったです。
2017年の学会で長時間の透析をする事で、異所性石灰化が減少するという演題を出されている病院があり、僕も1回6時間の透析をするようになったら、炎症による激痛が起きなくなりました。

透析で辛い事も多かったですが、多くの患者さんたちや医療従事者さんのおかげで、すっかり心身共に元気になりました。

皆様も楽しい人生が訪れますようにお祈り申し上げます。

人工透析の地域差は如何ともし難い
今回のセミナーで、やはりですね、人工透析の地域差はどうにもならないな~、と感じました。
実際に僕自身も香川にいた時に、半径30キロ以内に夜間透析を行っている病院がありませんでした。
最短が50キロ近く先のクリニックじゃなかったかなー。
どっかの県には、半径30キロ以内に1つの透析病院すら無いという地域もあるんですよね。
皆さん、1時間以上かけて大病院へ通っておられます。
こういった問題は根深いです。
どなたか有志が出てきて透析病院を開業してくれたとしても、採算が取れなきゃ困りますからね。
採算が取れないせいで、やりたくても出来ないという医療従事者さんもいますし、患者側が人数を集めてきて優良な透析が可能になったという実例も全国ではあるそうです。
僕自身が妻と話していても、実は問題の根底は、別のところにあると思うんですよね。
今回のオンラインセミナーに到達出来たような患者さんはまだ良いほうなのです。
僕のこのブログに辿り着けた方もまだ良いほうです。
要は、数々の合併症で苦しみながら透析を受けていて、それだけで精一杯になってしまい、ネット世界に入って来られない方が大問題な訳です。
そういう透析病院でも、医療従事者さんがちゃんと透析の選択肢をレクチャーして本人に選んでもらえてるなら良いですが、異所性石灰化などは長時間透析で改善可能というエビデンスがあるのに、患者にその透析を行おうとしない(そのエビデンスを知らない)病院もある訳ですよ。
ん~(-_-;)
まあ、ちょっと医療従事者さん側に立ってものを言いますと、僕も仕事をするようになった関係でよく分かるんですが、日々の業務で手一杯になっていて、とても勉強どころではない! という方だっているんですよね。
明らかに看護師さんの人数が足りてないよね、と思う透析病院も過去にありました。
そういう感じで問題が複雑に絡み合ってる中に、更に地域差の問題まである。
厳しいっすな(>_<)
まあ、要は、草の根活動をしろ! ってことなのかな~。
そんな気がします。
コロナが無事終息してくれるとやりやすくなるんですけどね。
僕自身も夫婦でなにがしか出来るんでは無いかと思ってますので、微力ながらなにかに携わっていきたいと思います。
そう言えば・・・
透析仲間の1人が、透析を受けていてガンにかかり苦しんでいる方に向けたホームページを作っていました。
僕自身も腎臓がんの経験はあるんですが、右腎を取って終わりでしたんで、実感が無かったんですよね。
しかし、友達の話を聞きますと、透析でガンで苦しむというのは結構孤独になるそうです。
そういう方がいらっしゃいましたら、1度↓のホームページをご覧になられてはいかがでしょうか?
結構みんな頑張って、それぞれ独自に行動されてるのは嬉しいですね。
透析ウンヌンだけじゃなく、障害者として動かれてる方も多いですし、更にそれをも飛び越えて普通の社会活動を頑張っている方もいますよね。
もう、なんか、凄い方がいっぱいいて驚きますわ(>_<)
僕も、実は先日の心臓カテーテルの入院中に、「在宅血液透析」をなかなか分かってもらえない医療従事者さんに出会ったりしましたんで、「在宅血液透析」や「長時間透析」の草の根活動を細々と続けて行こうと思っております。
全国どこへでも夫婦で行きますので、お声がけ下さいましたら、そのテーマに合わせたスライドを作って駆け付けますね~(^◇^)
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