今回の山梨の在宅血液透析研究会は、患者も聞ける演題が日曜日に集中してましたので、どちらかと言えばオフ会ばっかりやってました(*'▽')
関西からみちゃんが来るという事で、地元のTちゃんは強制参加を呼び掛けてました。
さてさて、まあ、在宅血液透析研究会に関しては色々面白いエピソードがあったらしいですよ。
知り合いの看護師さんや技士さんも大挙として参加してましたので、面白エピソードを後から聞いて
「んな~(>_<)」となりました。
あんまり言うと迷惑がかかると困るんで多くは語りませんが、僕もこのブログでかつてお世話になった関東のS先生がディベートで歴史的勝利を得たとか何とか・・・(*'▽')
(なんか、会長のM先生の援護が凄かったらしいです)
マジか(-_-;)
それは聞きたかったですな(^◇^)
下手したらラグビー日本代表よりスゴイ歴史的勝利だったのかも知れませんな。
しかも、今回のオフ会参加者さんは、奥さんが看護師さんだったり、彼女が看護師さんだったりと、看護師さん比率がめっちゃ高かったです。
初日の夜は、地鶏が美味しいお店でやったのですが、話が弾みすぎてしまい、ホテルに帰ったら23時半を過ぎてました(-_-;)
そういえば、地元のTちゃんもみちゃんも、そして最近何度か会ってるGちゃんも、このブログの前身となる「逆襲」で繋がった仲間たちですので、感慨深いものがあります。
Gちゃんの奥さんは看護師さんだったのか(-_-;)
Gちゃんも、僕と同様4時間×週3回透析でお互いに苦労して今日まできました。
お互いに6時間透析になり、そして僕は一足先に在宅になりましたが、お互いにいつかは在宅血液透析をやろうとFacebookのメッセンジャーで語り合ってるのが残ってました。
また、みちゃんもかつては苦労してましたが、この在宅血液透析研究会で多くの演題を発表してる有名病院で透析するようになってからすっかり元気になりましたね~。
また、他にもFさんやPやんさん、K先生など、多くの会いたかった方に会えて良かったです。
皆さん、お元気で何よりでした(*'▽')

そもそもですな、僕にしても2017年3月、38歳で透析を余儀なくされ1度も出た事がなかった四国を飛び出し、バンザイさんやオルカさんに会いに行きました。
バンザイさんも在宅血液透析組でしたし、オルカさんも当時は在宅血液透析をやってました。
その2人の元気ぶりと肌つやを見て衝撃を受けたのが今日の在宅血液透析を始めたきっかけとなっております。
当時僕は四国の田舎で透析(週3回×4時間)しており、3つ目にして良い病院と出会い元気になりかけていましたが、まだまだ顔もどす黒く、節制につぐ節制で精神的にも疲弊してました。
みなさん、どうですか?
透析での食事制限、水分制限は厳しいですか?
辛いですか?
ん~(-_-;)
人が人として生きる上で、何事も我慢が必要と頑張ってますか?
しかし、それが精神的にストレスとなってしまうレベルでは、もしかしたら正しい透析医療の下で透析出来てないのかも知れませんね。
我慢、我慢で精神に異常を感じるほど追いやられるのは決して正しいとは言えません。
まるで、イジメで登校拒否となる学生のような精神状態で、週に3度も透析に通うのは大変過ぎます。
医療従事者と患者は、常にしっかりコミュニケーションを取り、今の自分の体の状態と精神の状態が
どのようなものかをしっかり把握してもらう必要性があります。
正直なところ、2018年12月、僕は週3回6時間透析となりましたが、それ以降、食のストレスはまったく感じなくなりました。
今現在、週6回×1回3時間という短時間頻回透析を行ってますが、普通に大企業でフルタイムの仕事が出来るようになり、また、土日に遊びに行ったりなど元気に活動できています。
生活のリズムも良くなり、また会社が駅から遠いためたくさん歩くようになりました。(会社の他の方の万歩計では毎日1万歩歩ける感じですね)
これが、自律神経などにも好影響を与えております。
また、透析前のクレアチニン値が6を切るようになってきました。

2017年7月の時点で40.6だったβ2ミクログロブリンも、2018年7月に26.1
そして、この10月採血で出してもらったβ2は13.5まで下がりました(*'▽')
在宅血液透析を始める直前のPTHインタクト値は800~1000くらいに上がってましたが、先月はたったの35まで下がりました。
他にも高かった中性脂肪や尿酸値等のデータも軒並み下がってしまい、薬は少しづつ減り始めています。
これらのデータは中0日か中1日ものであり、週3回透析の方のデータと比べる訳にはいきませんが、(週3回透析の場合の多くは中2日時の採血で出たデータですので)少なくともこの辺りのデータの下がり方が健康を生み出してくれてるようです。
当然のようにリンやカリウムに悩まされる事はありません。
むしろ、リンやカリウムは下がり過ぎてますので、データを確認しつつ担当の看護師さんからももっとリンやカリウムの入ったものを食べるようにとの指示を受けております。
(現在、リンを下げる薬は処方されておりません。)
また、体重の増えの面ですが、週6回透析をしてますので、増えも0.3~1.2辺りにしかなりません。
在宅血液透析研究会に参加の期間は土日に透析が出来ず(僕が管理してもらってる病院では日曜透析が禁止のため、担当の看護師さんより中2日の月曜に透析をするよう言われてます)月曜に中2日で透析しましたが、これも2.6㎏しか増えてませんでした。
つまり、増え幅で悩まされる事がありません。
大体、普通に生活していればその多くは1日0.8㎏程度の増えにしかなってませんね。
大体の誤差で0.3~1.2㎏になってる程度です。(節制をしているという感覚はほとんどありません。)
3時間透析でも時間当たり500ccの除水が限界と決めてますので、1.2㎏の増えまでは全く問題なく引けます。
人工透析において、精神的な負担が大幅に減り、単純に日々の通常の生活や仕事に専念できる事から、精神的にとても好影響をもたらし、自律神経的なマイナス要素への不安も消え去りました。
つまり、正しい透析とは、
「精神に負担がかからない」というのが大前提にあると思います。
透析するのが嫌だ。
透析に行きたくない。
そんな気持ちになりながら、
「でも今すぐ死ぬのは嫌だし、これ以上しんどい思いをしたくないから。」と嫌々透析に行く。
そんな人生からは脱却しましょう。
どこに問題があるかを把握せねばなりませんね。
これらの問題に対し、親身になって一緒に考えてくれる医療者さんを探し出し、共に歩んでいく事こそ、正しい人工透析なのです。
そして、僕は思うのです。
僕がバンザイさんやオルカさんを見て衝撃を受けたように、僕を見て衝撃を受け、長時間透析や在宅血液透析に挑戦しようと思ってくれる人がもっと増えてくれるようにならなければ、無意味だと思います。
もちろん、外来透析がダメという訳ではありません。
透析は、まず自身の生活が第一にあるので、最初に生活リズムに合う事が大事です。
その中でよりベストな透析とは何か?
というのを身近な医療者さんと共に考え歩んでいく事こそが大事なのです。
無理して長くやったり、回数を増やしても、精神的な負担が大きくなるばかりでよろしくありません。
逆に短すぎても、体調に影響を与えてしまい、活力がなくなれば、精神的にもよくありませんからね。
要はバランスです。
僕にとっては、週6回×3時間透析というのが合ってるから精神的負担が減った訳です。
血液データ的には、週5回でもいいかも知れません。
そうすると少しゆとりが出来てもっと精神的に良くなるかも知れませんし。
しかし、残念ながら、こういった精神状況を医療者に相談しようとも、親身になって一緒に考えてくれる医療者さんが思ったより少ない問題があります。(医療者さんにとっても、1人1人の患者すべてに向き合う事は、大変労力のいることで、どうしても敬遠がちになりますからね。)
しかし、僕の場合は、以前の病院で出会ったゴッドハンドプリンセスこと四国のK先生やそこで働く多くの看護師さんや技士さん、また現在の管理病院の副師長さんを始めとした多くのスタッフの皆さんに支えられるという幸運に恵まれました。
優秀な医療者さんとの出会いがないと躍進は難しいかも知れませんが、まずそこから始めてみましょう。
きっと、普通の人と何ら変わらぬ、ただ人工透析なるものが増えただけで、精神的負担はほとんど感じない新たな世界が手に入ると思います。
僕みたいな、透析を始めて10年も親のすねをかじってた馬鹿者でも出来た事です。
誰でも出来ると思いますよ(*'▽')
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関西からみちゃんが来るという事で、地元のTちゃんは強制参加を呼び掛けてました。
逆襲で出会った仲間たちが躍動
さてさて、まあ、在宅血液透析研究会に関しては色々面白いエピソードがあったらしいですよ。
知り合いの看護師さんや技士さんも大挙として参加してましたので、面白エピソードを後から聞いて
「んな~(>_<)」となりました。
あんまり言うと迷惑がかかると困るんで多くは語りませんが、僕もこのブログでかつてお世話になった関東のS先生がディベートで歴史的勝利を得たとか何とか・・・(*'▽')
(なんか、会長のM先生の援護が凄かったらしいです)
マジか(-_-;)
それは聞きたかったですな(^◇^)
下手したらラグビー日本代表よりスゴイ歴史的勝利だったのかも知れませんな。
しかも、今回のオフ会参加者さんは、奥さんが看護師さんだったり、彼女が看護師さんだったりと、看護師さん比率がめっちゃ高かったです。
初日の夜は、地鶏が美味しいお店でやったのですが、話が弾みすぎてしまい、ホテルに帰ったら23時半を過ぎてました(-_-;)
そういえば、地元のTちゃんもみちゃんも、そして最近何度か会ってるGちゃんも、このブログの前身となる「逆襲」で繋がった仲間たちですので、感慨深いものがあります。
Gちゃんの奥さんは看護師さんだったのか(-_-;)
Gちゃんも、僕と同様4時間×週3回透析でお互いに苦労して今日まできました。
お互いに6時間透析になり、そして僕は一足先に在宅になりましたが、お互いにいつかは在宅血液透析をやろうとFacebookのメッセンジャーで語り合ってるのが残ってました。
また、みちゃんもかつては苦労してましたが、この在宅血液透析研究会で多くの演題を発表してる有名病院で透析するようになってからすっかり元気になりましたね~。
また、他にもFさんやPやんさん、K先生など、多くの会いたかった方に会えて良かったです。
皆さん、お元気で何よりでした(*'▽')

在宅血液透析組は希望の星にならなければなるまい
そもそもですな、僕にしても2017年3月、38歳で透析を余儀なくされ1度も出た事がなかった四国を飛び出し、バンザイさんやオルカさんに会いに行きました。
バンザイさんも在宅血液透析組でしたし、オルカさんも当時は在宅血液透析をやってました。
その2人の元気ぶりと肌つやを見て衝撃を受けたのが今日の在宅血液透析を始めたきっかけとなっております。
当時僕は四国の田舎で透析(週3回×4時間)しており、3つ目にして良い病院と出会い元気になりかけていましたが、まだまだ顔もどす黒く、節制につぐ節制で精神的にも疲弊してました。
みなさん、どうですか?
透析での食事制限、水分制限は厳しいですか?
辛いですか?
ん~(-_-;)
人が人として生きる上で、何事も我慢が必要と頑張ってますか?
しかし、それが精神的にストレスとなってしまうレベルでは、もしかしたら正しい透析医療の下で透析出来てないのかも知れませんね。
我慢、我慢で精神に異常を感じるほど追いやられるのは決して正しいとは言えません。
まるで、イジメで登校拒否となる学生のような精神状態で、週に3度も透析に通うのは大変過ぎます。
医療従事者と患者は、常にしっかりコミュニケーションを取り、今の自分の体の状態と精神の状態が
どのようなものかをしっかり把握してもらう必要性があります。
正直なところ、2018年12月、僕は週3回6時間透析となりましたが、それ以降、食のストレスはまったく感じなくなりました。
今現在、週6回×1回3時間という短時間頻回透析を行ってますが、普通に大企業でフルタイムの仕事が出来るようになり、また、土日に遊びに行ったりなど元気に活動できています。
生活のリズムも良くなり、また会社が駅から遠いためたくさん歩くようになりました。(会社の他の方の万歩計では毎日1万歩歩ける感じですね)
これが、自律神経などにも好影響を与えております。
また、透析前のクレアチニン値が6を切るようになってきました。

2017年7月の時点で40.6だったβ2ミクログロブリンも、2018年7月に26.1
そして、この10月採血で出してもらったβ2は13.5まで下がりました(*'▽')
在宅血液透析を始める直前のPTHインタクト値は800~1000くらいに上がってましたが、先月はたったの35まで下がりました。
他にも高かった中性脂肪や尿酸値等のデータも軒並み下がってしまい、薬は少しづつ減り始めています。
これらのデータは中0日か中1日ものであり、週3回透析の方のデータと比べる訳にはいきませんが、(週3回透析の場合の多くは中2日時の採血で出たデータですので)少なくともこの辺りのデータの下がり方が健康を生み出してくれてるようです。
当然のようにリンやカリウムに悩まされる事はありません。
むしろ、リンやカリウムは下がり過ぎてますので、データを確認しつつ担当の看護師さんからももっとリンやカリウムの入ったものを食べるようにとの指示を受けております。
(現在、リンを下げる薬は処方されておりません。)
また、体重の増えの面ですが、週6回透析をしてますので、増えも0.3~1.2辺りにしかなりません。
在宅血液透析研究会に参加の期間は土日に透析が出来ず(僕が管理してもらってる病院では日曜透析が禁止のため、担当の看護師さんより中2日の月曜に透析をするよう言われてます)月曜に中2日で透析しましたが、これも2.6㎏しか増えてませんでした。
つまり、増え幅で悩まされる事がありません。
大体、普通に生活していればその多くは1日0.8㎏程度の増えにしかなってませんね。
大体の誤差で0.3~1.2㎏になってる程度です。(節制をしているという感覚はほとんどありません。)
3時間透析でも時間当たり500ccの除水が限界と決めてますので、1.2㎏の増えまでは全く問題なく引けます。
人工透析において、精神的な負担が大幅に減り、単純に日々の通常の生活や仕事に専念できる事から、精神的にとても好影響をもたらし、自律神経的なマイナス要素への不安も消え去りました。
つまり、正しい透析とは、
「精神に負担がかからない」というのが大前提にあると思います。
透析するのが嫌だ。
透析に行きたくない。
そんな気持ちになりながら、
「でも今すぐ死ぬのは嫌だし、これ以上しんどい思いをしたくないから。」と嫌々透析に行く。
そんな人生からは脱却しましょう。
どこに問題があるかを把握せねばなりませんね。
これらの問題に対し、親身になって一緒に考えてくれる医療者さんを探し出し、共に歩んでいく事こそ、正しい人工透析なのです。
そして、僕は思うのです。
僕がバンザイさんやオルカさんを見て衝撃を受けたように、僕を見て衝撃を受け、長時間透析や在宅血液透析に挑戦しようと思ってくれる人がもっと増えてくれるようにならなければ、無意味だと思います。
もちろん、外来透析がダメという訳ではありません。
透析は、まず自身の生活が第一にあるので、最初に生活リズムに合う事が大事です。
その中でよりベストな透析とは何か?
というのを身近な医療者さんと共に考え歩んでいく事こそが大事なのです。
無理して長くやったり、回数を増やしても、精神的な負担が大きくなるばかりでよろしくありません。
逆に短すぎても、体調に影響を与えてしまい、活力がなくなれば、精神的にもよくありませんからね。
要はバランスです。
僕にとっては、週6回×3時間透析というのが合ってるから精神的負担が減った訳です。
血液データ的には、週5回でもいいかも知れません。
そうすると少しゆとりが出来てもっと精神的に良くなるかも知れませんし。
しかし、残念ながら、こういった精神状況を医療者に相談しようとも、親身になって一緒に考えてくれる医療者さんが思ったより少ない問題があります。(医療者さんにとっても、1人1人の患者すべてに向き合う事は、大変労力のいることで、どうしても敬遠がちになりますからね。)
しかし、僕の場合は、以前の病院で出会ったゴッドハンドプリンセスこと四国のK先生やそこで働く多くの看護師さんや技士さん、また現在の管理病院の副師長さんを始めとした多くのスタッフの皆さんに支えられるという幸運に恵まれました。
優秀な医療者さんとの出会いがないと躍進は難しいかも知れませんが、まずそこから始めてみましょう。
きっと、普通の人と何ら変わらぬ、ただ人工透析なるものが増えただけで、精神的負担はほとんど感じない新たな世界が手に入ると思います。
僕みたいな、透析を始めて10年も親のすねをかじってた馬鹿者でも出来た事です。
誰でも出来ると思いますよ(*'▽')
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コメント
コメント一覧 (3)
やまやまです。
空部屋もいちおうあります。
やはり
一番のネックは
じこせんし
ですね。
ボタンホールと
いうても
ありますが。
ですので、
いまは
うらやましいと
おもってるだけです。
お元気そうで、何よりです。透析の状況はあまり知りませんが、よい方法があるのなら素晴らしいですね。
私も酷い腰痛に苦しんでいた時に、トシさんのブログを読んで勇気付けられました。
今度は、私が誰かに少しでも希望を与えることができたらと思っています!
また読ませて頂きますね~♪
Yoccoさん
こんばんは~(*'▽')
おひさです。
そうですね~。
こういうのは「行って帰って」というか「巡り巡る」というか、そういう輪廻があるんですよね(*'▽')
そうやって世の中回っていくので、きっと誰かの力になってると思います。
なので頑張るしかありませんね(^◇^)